医療チームとドナー様、そのご家族様のおかげで手術が成功し、肺高血圧症は無くなりましたが、今後は肺移植の患者としての治療が続きます。応援いただいております皆様には、引き続き暖かく見守っていただけましたら幸いです。
私は医師で参議院議員の古川俊治です。この度、遺伝性肺動脈性肺高血圧症で闘病中のまこちゃんが、内科的治療が限界で肺移植が必要な病態で、海外での肺移植を希望していると聞きました。
内科的治療が驚異的に進歩した現今でも、中には奏功せず移植が必要な患者さんが日本でも少なからずいらっしゃいます。平成22年の臓器移植法改正後、移植のドナーは増加したとは言っても必要数に対して絶対的に不足しております。国民の移植医療に対する意識改革を図ると共に脳死判定施設、移植施設などの移植体制の整備を進めているところであります。
しかし、現状では特にドナーの少ない若年者の移植は海外での移植を考えざるを得ず、今回杏林大学病院循環器内科で治療中のまこちゃんもそれが必要であり、応援致します。ご協力を宜しくお願い致します。
平成31年1月22日
参議院議員、慶應義塾大学医学部外科教授、弁護士
古川俊治
皆さま
この度は大変お世話になります。心から御礼申し上げます。
まこちゃんを救う会副代表・肺高血圧症研究会代表 重藤啓子と申します。
私は肺高血圧症の患者会の代表理事を務めております。
まこちゃんは当会の最年少の会員です。
まこちゃんは現在高校一年生、16歳になったばかりの女の子です。
中学一年で進行性稀少難病である肺動脈性肺高血圧症を発症。
中学には半分も通えませんでした。それでもがんばって、地元一番の高校に入学した頑張り屋です。
お母さんが先に肺高血圧症を発症(まこちゃんは遺伝性です)なさったため、まこちゃんはお手伝いがしたくて、健気に頑張りました。
お料理等も小さい内からどんどん学び、出来るようになりました。包丁使いも得意です。
ベッドから動けない絶対安静の今も愚痴を言わず、ジッと耐えています。しっかりした女の子です。
まこちゃんの病気は去年の春から大分進行しており、生きていくために肺移植以外に方法がない、と診断されました。
難しいと言われている両肺移植に挑む訳ですが、決して挫けていません。
「ぜったい大丈夫だと思う!」
と前向きです。
アメリカで手術して頂いて…必ず元気になる、と心から信じています。
皆さまの善意を全身で信じています。
善意の皆さま方。
こんなまこちゃんの命を、どうぞ助けてください。私たちの希望を消さないでください。
会員一同を代表し、伏してお願い申し上げます。
まこちゃんを救う会 副代表
NPO法人肺高血圧症研究会 代表
重藤啓子