救う会について

代表あいさつ

HPをご覧頂き、ありがとうございます。
まこちゃんと初めて会ったのは、杏林大学病院の待合室でした。当時は、中学生だったまこちゃんより、同じ病気のお母様の方が症状が重く、学校から帰るとご飯の支度をしていることや、学校でのこと、高校への希望などいろいろな話をしてくれていました。しかし、高校受験の頃には入退院を繰り返すようになり、ベッドで懸命に勉強する姿にドクターやナースも応援していたと聞いていました。

私は、まこちゃんの担当医である佐藤教授の外来で、肺高血圧症の患者さんやご家族のお話を傾聴させていただいています。まこちゃんの傾聴も担当していましたが、高校合格後は受診曜日が変更になり、会うことはなくなっていました。

昨年11月のある日、患者会代表の重藤より連絡がありました。昨年の6月頃からまこちゃんの容態がどんどん悪化し、治療を尽くしてきたけれど、回復するには両肺の移植手術しかない。日本で登録の順番を待つのは時間が間に合わないので、渡米による移植手術を受けさせたい。救う会を立ち上げたいので命を助けるために役員を引き受けて欲しいと言われ、お役に立てるのなら、とお引き受けしました。

ここまで重藤が中心に準備を進めてまいりましたが、彼女もまこちゃんと同じ肺高血圧症の患者です。疲れから体調を崩すことが重なり、負担を減らす為に代表を引き受けることとなりました。

手術の決意の中でまこちゃんから「必ず元気になって今度は私がお母さんの看病をして車椅子を押すから。」という言葉があったと聞きます。また「後からの患者さんのお手伝いをしたい」とも聞いています。

私達は手術が成功し、まこちゃんが普通の高校生活を送れるようになることを心から願っております。そして後から続く方の心の支えになって欲しいと願っています。

世間には重症患者様、被災された方々が多くいらっしゃいます。その中で、一人だけのための募金をお願いするのは身勝手なお願いではございますが、どうかまこちゃんの命のために、皆様のご支援とご協力を賜りますようお願い申し上げます。

まこちゃんを救う会
共同代表　島田　浩子


共同代表に就任致しました、藤田幸秀です。
人の気持ち、感情は数限りなくありますね。その感情が複雑に重なり、絡まり合いどう形容して良いのかわからないほどに。私の気持ちは感情はそうあります。でも、ハッキリと言えることもあります。まこちゃんを、若い生命を救うために出来ることがある、と。

私はかつて、他の救う会に賛同・参画していました。その子は移植手術に耐え最後の瞬間まで生き抜いて、残された私たちへたくさんのモノを遺してくれました。遺してくれたモノ、一つは「想い」です。生命の尊さ、それに向き合うこと。自分にできる事を一歩踏み出して行う「想い」を！

何かやりたい！でも、自分にできることって何だろう？そう感じる方は多いと思います。まず、救う会の活動を見に来て下さい。参加して下さい。何ができるのか見えてくるはずです。そこで共に仲間として活動ができたら素敵ですね。

でも、嫌なこと、面倒なこと多いです。何をするにも批判され、罵倒され、寸暇を惜しみ、寝る時間さえも会務に充てても、仕事が遅い、ちゃんとやれ、とお叱りを受ける。それでも、街頭にて支援を訴えている時「応援してるよ！」「絶対に助かるから！」と激励を貰ったり、学校等で子どもたちが募金、寄付を募り支援をしてくれたりと、喜び嬉しいことにも出会います。そんな日々の連続ですが、やりがいはあります。だからこそ、仲間、として共に活動しませんか？そういった仲間と出会いたいです。

そんな私ですが、ラーメンが好きです。旅行が好きです。車で何百キロでもお出掛けしちゃいます。そんな人間です。好きなことには時間を使います。でも、今は会のために、まこちゃんのために使ってます。決して聖人なんかじゃないんです。皆さんと同じ、楽しいことに笑い、悲しい事に泣く、普通の人間です。

そんな私が共同代表の一人を務める会ですが、よろしくおねがい致します。

まこちゃんを救う会
共同代表　藤田　幸秀

『まこちゃんを救う会』会則

第1条（名称）
本会は『まこちゃんを救う会』と称する。
第2条（事務所）
本会の主たる事務所所在地を東京都中野区東中野１-３６-３深沢ビル２０２に置く。
本会の従たる事務所（支部）を必要に応じて設置することができる。
全ての事務所は、募金活動終了後、廃止する。
第3条（目的）
本会は田村真子さん（以下、まこちゃんと呼称）のアメリカにおける肺移植の実現、帰国までを支援するとともに、それに係る費用を活動に賛同頂ける方からの募金によって援助するため、その活動を企画・実施することを目的とする非営利組織である。
第4条（活動内容）
本会は前条の目的を達成する為に次の活動を行う。
①肺移植の医療費、並びに渡航、滞在に必要な費用の募金活動
②上記の募金活動を広く周知するため広報活動・募金状況の適切な開示 ③事務局維持・運営業務
④その他目的達成のために必要な活動
第5条（活動期間）
募金活動は、目標金額が達成した場合、速やかに募金活動は停止する。また、本会は目的を達成するか、または必要がなくなったときに監事の監査を受けた後、会計報告をもって活動を終了し、解散するものとする。
第6条（会員および会費）
本会の目的・趣旨に賛同し、本会活動に協力して頂ける個人または団体のボランティアにより構成される。
本会は入会金・会費の徴収は行わない。
第7条（組織体制）
本会には次の通り役員を置き、会を組成し運営に当たる。
代表、副代表、会計担当、IT担当、広報担当、書記担当
役員は必要に応じ、随時補充・追加する。
オブザーバとしてボランティアアドバイザを置くことができる。
第8条（報酬）
本会の役員は報酬を受けることができない。
役員にはその職を執行する為に要した費用を弁償することができる。
第9条（運営）
本会は会則に基づき運営する。運営委員会は、代表の招集に応じて開催し、上記の示す役員の過半数の出席を持って成立し、決議は、出席者の過半数をもって成立する。
ただし、まこちゃんの家族とボランティアアドバイザは運営委員会にオブザーバ参加することができる。
第10条（会計）
本会の会計は事務局に置き、本会運営経費の入出金等は運営委員会において協議決定された手続きに基づき執行し、定期的にホームページ等で開示・公表する。
第11条（残余財産の処分）
本会の活動停止・解散に先立ち、余剰金が発生した場合には医師と相談のうえ期間を定め、その余剰金を凍結することができる。
凍結期間を経過後は他の渡航移植を必要とする患者支援団体・支援組織へ寄付する。
処分結果は凍結期間後も含めてホームページで（ホームページを閉鎖する場合、予め公表手段を明示する）公表しなければならない。
第12条（会の設立）
本会は平成30年12月4日に設立
第13条（付則）
本会則は平成30年12月4日より施行する。
本会則は改正の必要が生じた場合、役員会で協議し決定する。
本会則の一部を改正し、平成31年2月18日より施行する。

支援企業/団体

琉球オフィスサービス

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